Wer schwer krank ist und sich wünscht, bis ganz zum Schluss zuhause bleiben zu können, kann sich nicht darauf verlassen, dass sich dieser Wunsch erfüllt. Nicht selten werden Betroffene in den letzten Lebenstagen oder -stunden notfallmässig in ein Spital gebracht, weil Angehörigen und Betreuenden keine ausreichenden Mittel zur Verfügung stehen, um quälende Beschwerden zu lindern. Hier setzt ein neues Konzept an, mit dem eine Behandlung im Voraus geplant werden kann. Fachpersonen des Universitätsspitals Zürich und von palliative zh+sh haben das Konzept in enger Zusammenarbeit entwickelt und beginnen nun mit einer ersten Umsetzung als Pilot.
Die Fachpersonen nennen es «ACP-NOPA-Konzept», hier soll es vereinfacht «BVP-Konzept» genannt werden. «ACP» steht für «Advance Care Planning», auf Deutsch «Behandlung im Voraus planen» (BVP). «NOPA» steht für «Notfallplanung Palliative Care». Das Konzept beinhaltet zum einen Schulungsangebote für Fachpersonen zur Führung von Beratungsgesprächen nach «ACP-Standard». Das heisst: Behandelnde Fachpersonen des Gesundheitswesens werden explizit darin geschult, Patientinnen und Patienten im Hinblick auf den weiteren Verlauf ihrer Krankheit zu beraten. Sie besprechen mit ihnen zu erwartende Komplikationen und finden heraus, was sich die Betroffenen im Falle von solchen Komplikationen wünschen – sowohl in Bezug auf die Behandlung als auch auf den Ort einer Behandlung. Wesentlich dabei ist, dass die Werte, Ziele und Wünsche der Betroffenen dokumentiert werden und dass die Behandlung diesen soweit als möglich entspricht.
IT-Tool erstellt personalisierten Notfallplan
Zum anderen gehört zum erarbeiteten Konzept ein IT-Tool für die Behandlung von schwerkranken Patientinnen und Patienten. Dieses stellt einen Gesprächsleitfaden für die extra geschulten Beraterinnen und Berater zur Verfügung. Auch Entscheidungshilfen zu den wesentlichen Behandlungsoptionen, Massnahmenvorschläge für die wahrscheinlichsten Notfallszenarien sowie ein Notfallbehandlungsplan mit krankheitsspezifischen ärztlichen Verordnungen entsprechend dem Therapieziel der Patientin oder des Patienten sind Teil dieses IT-Tools.
Wenn auf diese Weise Beratungsgespräche mit Betroffenen geführt und festgehalten werden, werden Behandlungswünsche und Therapieziele bekannt und sind dokumentiert. Das IT-Tool kombiniert das Therapieziel mit den krankheitsrelevanten Daten der Patientinnen und Patienten und erstellt einen Notfallplan. Sämtliche notwendige Medikamente und Materialien bezieht das Tool in die Planung ein. Der Notfallplan kann auch nach der Erstellung jederzeit durch die Ärztin oder den Arzt angepasst oder erweitert werden.
Die Anwendung des BVP-Konzeptes soll die ungewollten oder unnötigen Spitaleinweisungen am Lebensende drastisch reduzieren.
Basis für das BVP-Konzept ist Advance Care Planning ACP (Behandlung im Voraus planen BVP). Diese «vorausschauende Versorgungsplanung» ist ein Konzept, das in den USA, Australien, Neuseeland, Großbritannien und Deutschland bereits fest in regionalen und nationalen Strukturen des Gesundheitswesens etabliert ist. Prof. Dr. med. Tanja Krones hat eine kürzlich abgeschlossene Studie im Rahmen des NFP 67 «Lebensende» geleitet, in der die Best Practice zur Planung der Situation am Lebensende entwickelt wurde. Die Studienergebnisse werden in Kürze publiziert und bilden für das BVP-Konzept von palliative zh+sh und dem USZ eine wichtige Grundlage.
Mehr Menschen könnten dort sterben wo sie wollen
«Mit dem BVP-Konzept können wir die Wahrscheinlichkeit, dass Menschen in palliativen Situationen dort sterben können, wo sie es sich wünschen, enorm erhöhen», sagt Monika Obrist, die dem Projektteam angehört. Zum Team gehören auch die ärztliche Leiterin Klinische Ethik des USZ Tanja Krones, der Palliativmediziner Andreas Weber, Barbara Loupatatzis, Oberärztin am Kompetenzzentrum Palliative Care des USZ, Theodore Otto, Sozialarbeiterin und Fachexpertin für Intensivpflege sowie Isabelle Karzig, Fachexpertin für Notfallpflege.
Die Mitglieder der Projektteams wollen die Autonomie von Patientinnen und Patienten befähigen.
Die Patientenautonomie wurde vor einigen Jahren gesetzlich gestärkt. Fachpersonen des Gesundheitswesens sind nun aufgefordert, diese Autonomie strukturell in die Behandlungsplanung einzubeziehen. Die Mitglieder der Projektteams wollen mit dem BVP-Projekt die Autonomie von Patientinnen und Patienten befähigen durch ein aufsuchendes Gesprächsangebot. Sie versprechen sich vom Konzept auch eine erhöhte Handlungsfähigkeit der Angehörigen und eine bessere Handlungssicherheit der Hausärzte und Spitexen in Notfallsituationen, sowie eine Verbesserung der interdisziplinären Zusammenarbeit.
All dies sei aus Sicht der Betroffenen, der Fachpersonen und der Gesellschaft im Umgang mit der letzten Lebensphase enorm wichtig, ist Monika Obrist überzeugt. Und was ausserdem auch aus politischer und ökonomischer Sicht interessant ist: Die Anwendung des BVP-Konzeptes soll die ungewollten oder unnötigen Spitaleinweisungen am Lebensende drastisch reduzieren.
Startschuss Pilotprojekt
Das IT-Tool befindet sich derzeit noch in der Entwicklung. Im April soll es so weit fortgeschritten sein, dass im Juni zum ersten Mal eine Schulung für BVP-Berater_innen in den Räumlichkeiten des USZ stattfinden kann. Daran nehmen Fachpersonen der spezialisierten Palliative Care aus allen Bereichen teil (ambulant, mobil, stationär, Langzeit). Die Teilnehmenden sowie die Organisationen, in denen sie arbeiten, verpflichten sich, genügend Zeit für das Training der Beratungsgespräche, deren Dokumentation, dem Coaching sowie dem Gestalten neuer innerbetrieblicher Prozesse zur Verfügung zu stellen. Das Interesse an einer BVP-Berater_innen-Ausbildung ist gross: Bereits besteht eine Warteliste für eine nächste Schulung, die möglicherweise im Herbst dieses Jahres stattfinden wird.
Begleitstudie soll Erfolgsfaktoren evaluieren
Während der Pilotphase des Projektes wird die Anwendbarkeit des Programmes laufend evaluiert. Ab 2018 sollen die wichtigsten Erfolgsfaktoren mit einer wissenschaftlichen Begleitstudie evaluiert werden.
Die Kosten für das Projekt wurden bisher zu einem grossen Teil von palliative zh+sh, dem Kanton und der Stadt Zürich und weiteren privaten Sponsoren getragen. Einzelne Geldgeber haben ihre Unterstützung für die weiteren Projektaktivitäten zugesichert. Die Helsana Krankenversicherung unterstützt das Projektteam in der Schulung und bei der Durchführung der wissenschaftlichen Begleitstudie. Für die mittelfristige Weiterführung des Projektes werden aber weitere Geldgeber benötigt. «Die Investition in das BVP-Konzept lohnt sich in jedem Fall», ist Monika Obrist überzeugt. «Nicht nur können wir damit die patientengerechte Versorgung am Lebensende verbessern, sondern wir können unter dem Strich dem Gesundheitswesen viel unnötigen Aufwand ersparen.»