Unter dem Titel «Das Ende leben, das Mögliche planen» sprachen Fachpersonen aus verschiedenen Disziplinen und aus verschiedenen Ländern am 16. und 17. November 2016 über Forschung und Praxis, Ideen und Konzepte zur bestmöglichen Betreuung von Menschen am Lebensende. Die Veranstalterin palliative ch lud zum Auftakt Fachmänner aus Australien und England ein, aus ihrer Praxis zu berichten. Mark Boughey aus Melbourne sprach darüber, wie Veränderungen im Gesundheitswesen vorangetrieben werden können. Er findet, indem Fachpersonen im Alltag vermehrt wenigstens für Momente den Fokus hin zum Befinden des Patienten und weg von medizinischen Daten lenkten, sei ein erster wichtiger Schritt getan. Es gehe darum, diese Praxis vorzuleben und sie in der Lehre einzubringen. Wandel sei möglich, zeigte sich Boughey überzeugt, der in seinem eigenen Wirkungsbereich manche Veränderung vorangetrieben hat. Seine Tipps: 1. Positioniere dich so, dass du Einfluss nehmen kannst, 2. Sammle und kanalisiere die Stimme deiner «Community», 3. Sei ein «Leader».

Aus England berichtete John Ellershaw über die internationale Zusammenarbeit zur Qualitätsentwicklung in der Betreuung Sterbender. Der Direktor des Marie Curie Palliative Care Instituts in Liverpool erarbeite in einer internationalen Arbeitsgruppe mit anderen Fachpersonen zehn Grundsätze zur Betreuung von sterbenden Patientinnen und Patienten. Diese Grundprinzipien für «Best Care for the Dying Patient» werden inzwischen vielerorts als Arbeitsgrundlage beigezogen (siehe Link in der Seitenleiste). Doch noch nicht überall erfahren Sterbende eine adäquate Betreuung, wie Ellershaw betonte. Das sei etwas, das ihn persönlich sehr beschäftige. «Es gibt so viele Dinge, bei denen wir schlicht nichts tun können oder nicht wissen, was wir unternehmen könnten. Beim Sterben ist das anders! Wir wüssten wie wir die Menschen betreuen könnten. Aber trotzdem sterben viele Menschen schlecht betreut. Das ginge besser!»

Ruthmarijke Smeding stellte einen anderen Aspekt in den Mittelpunkt. Die renommierte Forscherin und Beraterin berichtete über die Trauer und stellte klar: «Wir werfen nun einen Blick auf ein unangenehmes Thema.» Auch im Umfeld von Palliative Care gebe es komplizierte Trauer und Posttraumatische Belastungsstörungen (PTBS), da gebe es wenig zu beschönigen oder zu romantisieren. Smeding erklärte, dass es mit entsprechendem Wissen für Fachpersonen der Palliative Care möglich wäre, schon früh zu erkennen, ob eine Person Gefahr laufe, in eine solche komplizierte Trauer oder gar PTBS zu kommen.

Schwerpunkt: Advance Care Planning

Auf die aktuelle Entwicklung in der Schweiz in Sachen Betreuung am Lebensende warfen Steffen Eychmüller und Barbara Grossenbacher ein Schlaglicht. Sie präsentierten die Ergebnisse der Task Force von palliative ch. Die von der Task Force erarbeiteten Empfehlungen für die Betreuung sterbender Menschen und ihrer Angehörigen basieren auf den zehn Grundprinzipien für «Best Care for the Dying Patient», die von Ellershaw vorgestellt worden waren. Die Empfehlungen stehen allen Fachpersonen zur Verfügung (siehe Link in der Seitenleiste). Die Task Force möchte in naher Zukunft aus dem Dokument eine weitere Version erarbeiten, die auch Sterbenden und Angehörigen abgegeben werden kann.

Ein grosser Themenblock stand am zweitägigen Kongress unter dem Thema «Advance Care Planning» (ACP). Die Ethikerin Tanja Krones zeigte sich überzeugt, dass ACP dabei helfe «in und durch Beziehung die Patientenautonomie zu fördern». Denn ACP sei nichts anderes als «shared decision making» und bestmöglicher «informed consent». Also: Gemeinsame Vorausplanung, die nur in Gesprächen möglich sei. Sie führe zu klareren Situationen, deutlicheren Patientenverfügungen und Stellvertreterbenennungen. Zum geeigneten Zeitpunkt für ACP-Gespräche mit Betroffenen meinte sie: «Es ist immer zu früh, bis es zu spät ist.» Ihr Fazit: «ACP lohnt sich, braucht aber regional und national einen erheblichen Effort. Und man muss bereit sein, die Betreuungsplanung immer wieder anzupassen.»

Die Juristin Regina Aebi-Müller beleuchtete ACP unter dem Aspekt des seit 2013 geltenden Erwachsenenschutzrechts. Das Gesetz stelle den Gedanken der Selbstbestimmung der Patientinnen und Patienten klar in den Vordergrund, was an sich zu begrüssen sei. Aber: «Die Patientenautonomie kann für die Betroffenen auch zur Zumutung werden.» Würdevolles Sterben sollte nicht mit autonomem Sterben gleichgesetzt werden. Die neue Rechtslage bringe darum neben einigen Chancen auch zahlreiche Herausforderungen – gerade für Menschen am Lebensende. So sei beispielsweise die besondere Vulnerabilität Sterbender im neuen Gesetz zu wenig berücksichtigt und Patientenautonomie und die Fürsorge stünden in einer Disharmonie zueinander. Zu viel Verantwortung liege bei den Angehörigen. «Was rechtlich korrekt ist, ist nicht immer das Richtige», so Aebi-Müller. In diesem gesetzlichen System habe ACP zwar keine ausdrückliche Erwähnung gefunden. Aber ACP vermöge «die erheblichen Schwächen, die mit dem Autonomiekonzept des Gesetzgebers verbunden sind», in hohem Masse aufzufangen. «Wichtiger als das verabsolutierte Autonomiekonzept des Gesetzgebers ist letztlich die Frage, wie der Behandlungsentscheid zustande kommt und ob die Bedürfnisse und Wünsche der Betroffenen respektiert werden. Bei diesem Prozess kann eine ACP ganz entscheidend helfen.»

ACP soll sich weniger ums Sterben und mehr ums Leben drehen

Über die Rolle der Hausärztinnen und Hausärzte im ACP-Prozess sprach der Hausarzt François Héritier. Dass diese Rolle zentral ist zeigte sich sehr schnell. Denn Hausärztinnen und -ärzte sind meist jene, die die Patientinnen und Patienten und oft auch deren Angehörige am besten kennen. Sie können unter anderem entsprechend besser beispielsweise ihre Urteilsfähigkeit einschätzen als Mediziner_innen, die eine betroffene Person erst seit kurzem kennt. Dennoch erzählte Héritier: «Wenn meine Patienten erst einmal in der Onkologie oder der Palliative Care sind, kriege ich sie nicht mehr zu sehen.» In der Romandie, so Héritier, würden zudem die meisten Menschen im Spital sterben. Er plädierte deshalb dafür, dass man gerade ACP-Gespräche systematischer angehen solle und stärker interprofessionell zusammenarbeiten müsse.

Die anschliessende Diskussion über ACP und ihre Umsetzung zeigte, dass auch der breitere Blick auf die Thematik Eingang finden sollte in die Überlegungen der Fachpersonen. So sagte beispielsweise Settimio Monteverde: «ACP ist für mich eher eine Public-Health-Geschichte als eine End-of-Life Geschichte.» ACP sollte nämlich Bestandteil der Gesundheitskompetenz sein, findet er. Man solle ACP nicht immer nur mit dem Sterben verbinden, das kreiere nur Widerstände. «Wer das Gefühl hat, jetzt könnte oder sollte man sprechen und vorausplanen, der sollte das gleich tun.» Tanja Krones pflichtete bei: «Es geht immer darum, über das Leben zu reden.» Man müsse die richtigen Fragen stellen: Was ist Ihnen wichtig?, Worauf hoffen Sie jetzt? Entsprechend wichtig sei, so die Diskussionsteilnehmenden, dass auch die Bevölkerung für die Thematik sensibilisiert werde. Die Sozialarbeiterin und Psychoonkologische Beraterin Barbara Bucher plädierte dafür, dass verschiedene Bereiche wie Ambulant und Stationär in dieser Sache stärker zusammenarbeiten. ACP-Prozesse sollten ihrer Meinung nach institutionalisiert werden. «Alles was systematisiert wird und damit zum Programm gehört, ist besser akzeptiert, als was freiwillig ist und von einigen Personen empfohlen wird.»

Schwierige Entscheidungen am Lebensende nicht umgänglich

Gegen Ende des Kongresses stellten Claudia Gamondi und Settimio Monteverde eine Studie vor, die das Rollenverständnis und die Werte von Palliative-Care-Fachpersonen aus der Schweiz zur Suizidbeihilfe untersucht. Ein Teil der Studie ist bereits abgeschlossen. Erste Resultate zeigen laut Gamondi und Monteverde, dass unter den Fachpersonen Unsicherheit herrscht im Umgang mit dem Thema, insbesondere bei der Reaktion auf Bitten um Suizidbeihilfe von Patientinnen und Patienten. Aber auch in Bezug auf die Gatekeeping-Rolle der Fachpersonen in diesem Thema herrscht viel Unklarheit. Ausserdem müsse mehr Klarheit geschaffen werden in den Abläufen, Rollen und medizinischen Empfehlungen bei assistiertem Suizid. Die Untersuchung soll nach ihrem Abschluss wichtige Informationen liefern, aufgrund derer palliative ch Empfehlungen zum Thema erarbeiten kann.

Das Schlussreferat hielt der Ethiker Ralf Jox mit Fokus auf ACP. Selbst wenn wir das beste ACP hätten, so Jox, müssten wir immer wieder und in allen Institutionen schwierige Entscheidungen am Lebensende fällen. Mit ACP sei es wie mit einer Bergtour. «Wenn Sie aufbrechen, um einen Berg zu erklimmen, brauchen Sie Vertrauen, eine gewisse Planung, vielleicht eine Karte und Sie müssen gefährliche Stellen kennen. Trotzdem wissen Sie nicht, wie es werden wird.» Deshalb brauche es Planung, aber auch Offenheit und Vertrauen in die Zukunft.