2003 haben Sie den Wach- und Begleitdienst wabe Limmattal gegründet. Was gab den Ausschlag dafür?
Ich hatte damals noch die Leitung der Pflegeschule Theodosianum und war Mitglied der katholischen Kirchenpflege, als wir 2001 in Schlieren und Dietikon ökumenische Abende zum Thema würdevolles Sterben veranstalteten. Das stiess auf so grosses Interesse, dass diese Abende bis auf den letzten Platz besetzt waren. Etliche Male kamen die Teilnehmer zum Schluss auf mich zu und meinten: «Sie können gut reden, wenn meine Eltern krank sind und zu Hause sterben möchten, wer hilft mir dann?» Das war der auslösende Faktor. Der damalige Pfarrer im Seelsorgeraum Schlieren-Dietikon sagte dann zu mir: «Also Elisabeth, jetzt musst Du etwas machen.» (lacht). Ich kannte eine diakonische Mitarbeiterin, die mich unterstützte. Gemeinsam mit ihr bauten wir ein Projekt auf. Wir recherchierten, ob es bereits vergleichbare Projekte in der Schweiz gibt, und ich aktivierte meine Kontakte zur St. Galler Hospizbewegung. Gleichzeitig suchten wir nach Freiwilligen. Letztlich dauerte es dann aber doch zwei Jahre, bis wir den Verein gründen konnten.

Wie gestaltete sich die Suche nach Freiwilligen? War das schwierig?
Sie werden es vermutlich kaum glauben, aber wir werben bis heute nie aktiv. Ein einziges Mal schalteten wir 2003 ein kleines Inserat im «Limmattaler», dass wir Begleiterinnen und Begleiter suchen und hatten praktisch im Handumdrehen 15 Personen. Manchmal platziert der «Limmattaler» einen kleinen Hinweis auf Wabe, wenn eine Ecke frei ist. Aber mehr machen wir nicht. Aktuell haben wir 38 Begleiterinnen und Begleiter. Natürlich verlassen immer mal wieder ein paar wabe aus gesundheitlichen Gründen oder altershalber, aber Lücken gibt es nie. Wir profitieren von Mund-zu-Mund-Propaganda. Oft ist es so, dass bei der Begleitung eines schwerkranken Menschen, sich im Nachhinein jemand von den Angehörigen meldet und sich bewirbt, weil die Person unsere Arbeit aus nächster Nähe erlebt hat und begeistert war. So kommen immer wieder neue Begleitende hinzu.

Wie kam wabe zu den ersten Patientinnen und Patienten?
Schon ein paar Monate vor unserer Gründung fragte eine Ärztin aus der Klinik Susenberg an, ob wir einen Patienten mit einem Hirntumor betreuen könnten, einen Vater von zwei Teenagern, der zu Hause sterben wollte. Sie hatte von unseren Bestrebungen gehört, dass bei uns ein Begleitdienst am Entstehen war. Ich konnte diesen Einsatz einer ehemaligen Pflegefachfrau übergeben, die ich gut kannte und der ich das zutraute. Die Prognose war, dass er noch drei Monate zu leben habe. Aber solche Prognosen sind ja bekanntlich heikel. Er durfte dann noch fünf Jahre leben. Die Begleiterin besuchte den Mann wöchentlich, um die Ehefrau zu entlasten und kümmerte sich auch um die Kinder, die ja auch viele Bedürfnisse hatten. Eine Ablösung beanspruchte sie nie. In der Sterbephase war dann etwas mehr Betreuung nötig. Das war der Anfang von Wabe.

Das ist ein ganz wunderbares Beispiel für den frühen Einbezug von Palliative Care. Wie früh kommen Sie normalerweise in eine Begleitsituation?
Uns wäre wichtig, möglichst früh gerufen zu werden, damit wir eine Beziehung zu den Klienten und den Angehörigen aufbauen können. Aber leider ist es so, dass viele Angehörige der Partnerin, dem Partner versprechen, dem anderen bis zum Tod zu schauen, und reiben sich auf, bis sie nicht mehr können, bis die Spitex oder der ambulante Palliative-Care-Dienst eingreift und für Entlastung sorgt. Deshalb kommen wir oft erst sehr spät dazu. Ich kann gerade ein aktuelles Beispiel von einem Mann erzählen, den ich sehr gut gekannt habe und dem es zunehmend schlechter ging. Palliaviva und seine Ehefrau riefen mich praktisch gleichzeitig an, weil es ihm immer schlechter ging. Wir konnten ihn noch einige Wochen betreuen, erst vor allem tagsüber, gegen den Schluss war auch Nachtwache nötig. So lernten wir die Angehörigen, die Kinder, die Enkel kennen. Alle waren froh, wenn wir kamen und sie für ein paar Stunden entlasteten. Das ist etwas vom Schönsten, wenn man bei Akutkranken noch in paar Wochen Zeit hat. Es gibt aber auch Anrufe nachmittags um drei melden mit der Bitte um Nachtwache, weil der Klient sehr unruhig sei. Das ist etwas heikel, weil man die Menschen nicht kennt. Natürlich versuchen wir, eine Begleitung zu ermöglichen, Vielleicht braucht es ein, zwei Nächte, vielleicht einen Tag zur Entlastung, und schon gehen sie in den Himmel. Bei einem anderen Mann, der kürzlich verstarb, organisierte ich nach der Erstabklärung, dass wir drei Nächte pro Woche begleiten. Tagsüber ging ich ab und zu vorbei, um zu sehen, ob es mehr braucht. Auch wenn es nur drei Wochen dauerte bis zu seinem Tod, wurde daraus eine sehr schöne Beziehung mit allen Involvierten. Sie erwarteten uns, wenn wir kamen, hatten Gesprächsbedarf. Die Betreuung des Klienten ist das eine, jene der Angehörigen ist mindestens ebenso wichtig.

Ich stelle mir gerade die umgekehrte Situation vor: Wenn Sie so kurzfristig gerufen werden, ist das auch für den Betroffenen möglicherweise schwierig. Er hat dann jemanden neben sich, den er nicht kennt.
Das ist richtig. Vielleicht reagieren sie nicht mehr, aber sie hören, was vor sich geht. In solchen Situationen muss man zwei, drei Mal sagen, wer man ist und erklären, dass man jetzt bei ihm bleibt und ganz still ist. So ist es dann meistens gut.

Warum braucht es Freiwillige?
Freiwillige kommen mit einer sehr hohen intrinsischen Motivation, die spürbar ist. Viele nennen als Motivation, dass sie dem Leben etwas zurückgeben wollen, weil es ihnen gut geht. Die Freiwilligenarbeit ist eine Ergänzung zur professionellen Arbeit. Wir ersetzen keine Spitex, sondern machen leichte häusliche Pflege. Unser grosses Privileg ist, dass wir viel Zeit haben, uns stundenlang bei einem Klienten aufhalten können. In dieser Zeit können wir empathisch sein, da sein, die Situation wahrnehmen. Man muss nicht immer reden. Vor kurzem hatte ich einen fünfstündigen Einsatz bei einem Mann, bei dem wir alle zwei Wochen sind, um die Frau zu entlasten. Die Spitex-Mitarbeitende geht jeweils, wenn ich komme und sagt dann immer zu mir, «ach, ich wäre auch gerne einfach ein bisschen da so wie Sie». Wir haben das Privileg, Zeit zu schenken, zu spüren, was geht, zu hören, was jemand erzählt, oder einfach da zu sein. Das geht bei der Spitex heutzutage nicht mehr, sie muss jede Minute aufschreiben. Wer soll das bezahlen? Meiner Ansicht nach ist es ein immenses Privileg, im Bereich der Palliative Care freiwillig tätig sein zu können. Aber es braucht auch viel Gespür, Subtilität, Diskretion und Einfühlungsvermögen. Man muss spüren, wo man ist, wen man vor sich hat und wie man mit der Situation umgeht. Wir müssen spüren, ob wir einfach da sein sollen oder ob jemand reden möchte, vielleicht Fragen hat, die beantwortet sein wollen. Manchmal sage ich zu einem Klienten, dass er etwas müde wirke und doch ein wenig die Augen zumachen solle. Er weiss dann, dass er sich ausruhen kann, aber doch nicht allein ist.

Wie spüren Sie heraus, ob jemand einfach eine Stille überbrücken will oder eben doch das Bedürfnis hat, zu reden?
Wenn man jemanden etwas besser kennt, dann spürt man ein solches Bedürfnis. Und dann ist es absolut angebracht, dass man zuhört und auf ein Gespräch eingeht. Das darf aber kein Ausfragen werden, deshalb schulen wir unsere Freiwilligen in achtsamer Kommunikation. Das nächste Mal kann man den Faden auch wieder aufnehmen. Da ich die einzige Klosterfrau bei Wabe bin, haben viele den Wunsch, mit mir über den Abschied des Lebens zu sprechen. Früher machte ich oft auch Abdankungsfeiern. Für manche, die nicht mehr in der Kirche sind und keinen Pfarrer wünschen, bin ich dann so eine Art Neutrum (lacht). Ich erlebe oft, dass Angst da ist, gerade in einer schwierigen Sterbephase. Wir sind zwar keine Psychologen, aber wir können mit den Klienten anschauen, wovor sie Angst haben, wie sie sich zeigt und wie sie damit umgehen könnten. Die meisten fürchten sich nicht vor dem Sterben, weil sie daheim sind und sich gut betreut fühlen. Aber viele haben Angst, weil sie nicht wissen, was nach dem Sterben kommt. Letztlich kann das niemand genau sagen, wir können einfach glauben, hoffen und übergeben und mit-aushalten.

Spüren Sie da auch, dass immer mehr Menschen kirchenfern sind?
Ja, gerade hier im Limmattal ist die Areligiosität sehr gross, aber ich erlebe immer wieder, dass die Spiritualität in der letzten Phase des Lebens einen grösseren Stellenwert erhält. Die Betroffenen spüren, dass da noch etwas anderes ist. Trotzdem muss man sehr genau wahrnehmen, was angebracht ist. Obwohl ich Ordensfrau bin, würde ich nicht einfach so ein Gebet sprechen. Gerade kürzlich bat mich jemand, mit ihm das Unser Vater zu beten. Dann ist das der Wunsch eines Betroffenen, es stimmt dann für ihn. Oder ich setze Handschmeichler aus Olivenholz in Kreuz- oder Herzform ein, die wir aus Bethlehem kommen lassen. Neulich gab ich einer betreuenden Ehefrau einen solchen Handschmeichler. Als ich wiederkam lag er auf dem Nachttisch ihres Mannes, und er erzählte mir, dass er ihn stundenlang halte und ihm das so gut tue. Das gebe ihm Kraft. Er ist absolut nicht religiös, aber wenn er ein solches Kreuz festhält, ist das doch auch wie ein Gebet. Ich sehe das nicht so eng und denke, man muss einfach spüren, was jemand braucht. Unsere Begleitpersonen tragen ein kleines Büchlein mit sich mit den wichtigsten katholischen und reformierten Gebeten und Psalmen zur Verfügung. Die gegenüberliegende Seite ist jeweils leer und bietet Platz für schöne Gedichte oder Prosatexte. Auch solche Texte können sehr wohltuend sein.

Was geschieht in einer solchen Begleitung mit den Begleitenden?
In Gedanken und im Herzen sind die Begleitungen, in die man gerade involviert ist, immer wieder präsent. Wenn ich bei jemandem bin oder wenn ich nach Hause gehe, kommen mir viele Gedanken, zum Beispiel, wie mein Sterben einmal sein wird. Ich sehe es als eine Riesenvorbereitung auf das eigene Sterben. Das sagen mir auch viele Begleiterinnen, wenn sie von einer Sterbebegleitung zurückkommen und beeindruckt waren, wie jemand sterben konnte mit all seinen Liebsten um sich herum. Es macht etwas mit einem, und es lässt einen nicht einfach wieder los.

Aber nicht immer ist es ein friedliches Sterben.
Ich erlebe auch Situationen, in denen jemand im Unfrieden mit der Familie stirbt. Wenn wir so etwas merken, können wir nicht viel mehr machen als da zu sein und helfen, es auszuhalten. Kürzlich erlebte ich in einer Familie, dass da immer wieder ein Sohn thematisiert wurde. Als ich bei der Ehefrau nachfragte, weinte sie sehr und erzählte mir, dass dieser Sohn seit 30 Jahren nicht mehr nach Hause gekommen war. Der schwerkranke Ehemann litt sehr darunter. Ich riet ihnen, den Sohn anzurufen. Innerhalb von eineinhalb Stunden war er da, konnte sich mit dem Vater aussprechen, der am nächsten Tag starb. Ich bin so froh, dass ich den Mut aufbrachte, die Situation anzusprechen. Jetzt ist der Sohn wieder präsent in der Familie.

Gab es schwierige Begleitungen, die Sie abbrechen mussten?
Es gab Situationen, in denen wir an die Grenzen kamen. Wir wurden für die Nachtwache bei einem Mann angefragt, von dem es hiess, es gebe keine Angehörigen und er sei verwahrlost. Der Haushalt sah wirklich schlimm aus. Erst waren wir drauf und dran, es abzubrechen, weil wir unseren Begleiterinnen eine solche Situation nicht zumuten wollten. Nach und nach zeigte sich, wie dankbar der Mann für die Betreuung war und dass es da auch eine Tochter gibt, zu der der Kontakt eingeschlafen war. Aber das löste sich alles auf eine schöne Art. Was eher vorkommt, ist, dass ich absage, wenn ich das Gefühl hatte, wir würden ausgenützt. Letztes Jahr rief uns eine Tochter an, die ihre Eltern zu Hause betreute. Sie hatte sie aus dem Heim genommen, die Mutter fast blind, der Vater dement. Die Tochter wollte für ein paar Tage in die Ferien. Ich ging zur Abklärung bei ihr vorbei, wir sorgten für fünf Nächte Nachtwache. Aber die Rückmeldung unserer Betreuerinnen war eindeutig: Diese beiden Menschen gehören in ein Heim, weil der Pflegebedarf viel zu gross ist. Ich sprach mit der Tochter, aber sie wollte das nicht. Ein paar Monate später rief sie wieder an und wollte diesmal vierzehn Tage Nachtwache, um in die Ferien zu gehen. Diesmal sagte ich aber ab und gab ihr private Spitexadressen. Wir benötigen unsere Ressourcen für akute Situationen.

Wabe betreut auch Menschen mit Demenz. Wie funktioniert dieses Angebot?
Auch Demenz ist eine palliative Situation, solche Menschen betreuen wir oft über Jahre. Bei demenzkranken Menschen organisieren wir zwei Begleiterinnen, die dann jeweils alternierend betreuen. Solche Begleitungen von Demenzkranken entsprechen einem ein Bedürfnis der Zeit, zu Beginn haben wir das auch nicht gedacht. Wir schicken die Begleitpersonen zur Ausbildung in die Stiftung Sonnweid nach Wetzikon, die Kurse für Begleitende von Menschen mit Demenz anbietet. Eine so langjährige Begleitung schafft eine sehr enge Beziehung zu den Angehörigen, wir besuchen die Betroffenen auch dann noch sporadisch, wenn sie in eine Institution wechseln, weil es zu Hause nicht mehr geht. Auch wenn wir dienstags jeweils den Demenztreff haben, spüren wir den Gesprächsbedarf der Angehörigen sehr.

Erzählen Sie mehr vom Demenz-Treff.
Wir treffen uns jede Woche um elf im Zentrum Schlieren und spazieren dann ganz gemütlich zum Mittagessen ins «Mühleacker». Das dauert natürlich mit dementen Menschen viel länger. Den Nachmittag verbringen wir im Gemeinschaftsraum der GBL, den wir gratis benützen dürfen. Den Nachmittag gestalten wir jeweils unterschiedlich. Mal haben wir eine Schwyzerörgeli-Gruppe, singen, tanzen oder machen eine Polonaise. Nach dem Kaffee und Dessert spielen wir ein Spiel, machen Gedächtnistraining oder ein Puzzle. Die Gruppe besteht aus neun bis zehn Menschen mit Demenz und vier bis fünf Begleitpersonen. Die Angehörigen sind enorm dankbar, dass sie ein paar Stunden für sich haben. Die Beziehung wird über die vielen Jahre sehr eng, so dass wir sie auch später noch besuchen oder an einer Abdankung teilnehmen. Auch unser Trauertreff gehört zur Palliativepflege dazu, denn eigentlich beginnt der Trauerprozess schon bei der Diagnose einer unheilbaren Krankheit. Der Trauertreff, der jeden Monat stattfindet, ist offen für alle, nicht nur für die Angehörigen, die wir begleitet haben.

Wie werden die Begleitenden begleitet?
Grundsätzlich ist es so, dass wir eine Erstabklärung vornehmen, wenn jemand eine Begleitung wünscht. Wer diese Abklärung gemacht hat, ist dann auch die Bezugsperson für jene, die für die Begleitung eingesetzt wird. Wenn Schwierigkeiten auftauchen, organisieren wir umgehend ein Gespräch. Bei langjährigen Einsätzen ist es die Aufgabe der Bezugspersonen, immer mal wieder nachzufragen. Supervision haben wir derzeit nicht, unsere Begleitpersonen haben einen Erfahrungsaustausch gewünscht. Oft ergibt sich aus diesem Austausch heraus ein Thema für eine Weiterbildung, wie kürzlich, als wir einen Kurs in Validation organisiert haben. Bald haben wir eine Weiterbildung in Aromatherapie. Die Grundausbildung haben wir bislang selbst gestaltet. Weil es durch die Pandemie schwieriger wurde mit dem Organisieren, schicken wir neue Begleitpersonen in den SRK-Kurs. Die dort fehlende Praxis stellen wir derzeit grad auf die Beine. Wenn man allein auf Nachtwache ist, muss man einfach ein Windelhöschen wechseln können. Weiter gehört auch Kinästhetik oder basale Stimulation dazu. Auch Mundpflege, Aromatherapie oder Spiritual Care sind wichtige Themen, die wir ergänzend anbieten. Dazu pflegen wir eine kantonale Zusammenarbeit mit anderen regionalen Begleitorganisationen, die diese Praxiskurse bei uns ebenfalls besuchen. Ganz wichtig ist, den Begleiterinnen und Begleitern gut zu schauen, sie wertzuschätzen, in ihre Weiterbildung zu investieren und heraus zu spüren, was sie brauchen.