Nun ist es so weit: die Schweiz hat ihr erstes Kinderhospiz! Am 13. August hat die Stiftung Allani in Riedbach bei Bern den Betrieb aufgenommen – nach achtjähriger Aufbauarbeit. Dieses Hospiz bietet Familien mit einem schwerkranken Kind wochenweise Entlastung, etwa in einer krisenhaften Situation oder als Übergang nach langen Spitalaufenthalten. Und: Es unterstützt Familien, die ein Kind in den Tod begleiten. Bislang fehlte in der Schweiz ein Angebot, das die Geborgenheit eines Zuhauses mit der medizinischen Sicherheit eines Spitals verbindet. Genau diese Versorgungslücke will das Kinderhospiz Allani künftig schliessen. Geschäftsführer André Glauser sagt: «Spitex-Organisationen kommen ein, zwei Stunden nach Hause, aber viele schwerstkranke Kinder brauchen rund um die Uhr Pflege – diese Intensität kann ein Familiensystem zum Kollabieren bringen.» Darum sei es wichtig, dass Eltern für eine gewisse Zeit entlastet würden. Im ehemaligen Bauernhaus stehen vier Pflege- und vier Familienzimmer zur Verfügung. Hinzukommen eine Küche, ein Wohn- und ein Spielzimmer und ein weitläufiger Garten. Für die Eltern und Geschwister gibt es im umgebauten Stöckli zusätzlich vier Schlafzimmer.
Pro Jahr kann das Kinderhospiz rund 150 Familien aufnehmen. «Wenn man bedenkt, dass es in der Schweiz 10'000 Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung gibt, ist das ein Tropfen auf den heissen Stein», sagt André Glauser. Andererseits wisse man noch nicht, wie Eltern auf dieses Angebot ansprechen. «Aber das Bedürfnis ist klar vorhanden.» Das Kinderhospiz ist zu 100 Prozent aus Spenden finanziert, über Stiftungen, Unternehmen und Private. Denn anders als in den meisten europäischen Ländern sind Hospize in der Schweiz nicht gesetzlich verankert. Das bedeutet: Die Kantone sind nicht verpflichtet, finanzielle Beiträge zu leisten.
«Das erste Kinderhospiz der Schweiz empfängt die ersten Familien». SRF. 9.8.2024
«Auch die Zahl der Pflegestellen wird von 9 auf 14 erhöht»
Das Spital Bülach hat seine Palliativpflege verlegt und ausgebaut (siehe auch unseren
Bericht auf www.pallnetz.ch). Die Abteilung ist nun in einem Fertig-Modul-Anbau aus Holz untergebracht, der mit dem Spital verbunden ist. In den
zehn Patientenzimmern stehen zwölf Betten zur Verfügung – das sind vier mehr als bisher. Auch die Zahl der Pflegestellen wird von 9 auf 14 erhöht. Ausserdem gibt es neu eine mit 60-Prozent dotierte Oberarzt-Stelle. Im Anbau hat es nicht nur mehr Platz. Die Atmosphäre ist auch weniger hektisch als im Hauptgebäude. Das Spital Bülach behandelt pro Jahr rund 200 Palliativ-Patienten. Im Vergleich zu den übrigen Regionen im Kanton Zürich leben im Zürcher Unterland überdurchschnittlich viele betagte Menschen, wie das Spital mitteilt. Deshalb steige der Bedarf an Betreuung am Lebensende. Ein Aufenthalt auf der Palliativ-Abteilung dauere in der Regel eine bis drei Wochen, sagte der Leitende Arzt der Palliativstation, Mirko Thiene gegenüber den Medien. Ausserdem gingen 60 Prozent der Patienten wieder nach Hause oder in ein Heim. Das Durchschnittsalter der Patienten beträgt 76 Jahre – allerdings mit grosser Bandbreite. Letztes Jahr reichte sie von 23 bis 102 Jahre.
«Spital Bülach baut im Palliativ-Bereich aus». Medinside. 16.8.2024***
Eine Arbeitsgruppe sowie die Geschäftsleitung und der Verwaltungsrat des Kantonsspitals Glarus (KSGL) haben sich nach intensiver Variantenprüfung dafür entschieden, die akutstationären Bettenstationen Chirurgie und Medizin sowie die Frauenklinik in einem Bettenhaus zu konzentrieren. Zudem stehen ab 2025 ausschliesslich Ein- und Zweibettzimmer zur Verfügung. Sämtliche Vierbettzimmer werden aufgehoben. Ausgebaut wird im Gegenzug die Altenpflege. Das Spital baue damit seine Ressourcen in den Bereichen aus, die mehr nachgefragt würden, heisst es in der Mitteilung. Zudem verlief ein
Pilotversuch in der Palliative Care-Abteilung äusserst positiv, weshalb ab sofort anstelle der bisherigen drei neu sechs Palliative Care-Betten betrieben werden. Diese sechs freundlich eingerichteten Einzelzimmer sind auf der Privatstation der Medizinischen Klinik angesiedelt. Angehörige können nach Absprache jederzeit zu Besuch kommen und bei der Patientin/beim Patienten im Zimmer übernachten.
«Nur noch Ein- und Zweibett-Zimmer». Medinside. 23.8.2024
«Finanzielle Entlastung für Palliativpatienten gefordert»
Die Zuger Kantonsrätin Carina Brüngger (FDP/Steinhausen) und sechs Mitunterzeichnende haben die Motion «Ins Lebensende investieren» eingereicht. Damit streben sie eine finanzielle Entlastung der Zuger Palliativpatientinnen und -patienten an. Aktuell erhalten Zugerinnen und Zuger neben einer Therapie im Akutspital Unterstützung in der spezialisierten Palliativ Care in der Villa Sonnenberg in Affoltern, bei Palliative Care Viva Luzern Eichhof sowie im Hospiz Zentralschweiz in Luzern. «Gemäss unseren Informationen scheint die Finanzierung in einem Hospiz aber nicht gelöst zu sein», schreiben die Motionierenden. Damit die Betroffenen wegen einer Fallpauschale nicht wieder aus der Institution austreten müssen, haben diese Häuser den Pflegeheimstatus. Das bedeute allerdings, dass Betroffene einen monatlichen Privatkostenanteil von etwa 7500 Franken zu bezahlen hätten. Patientinnen und Patienten, die in ein Hospiz eintreten, müssten ohne die Möglichkeit eines Hospizes in ein Spital eingewiesen werden, «was viel höhere Kosten und für sie eine ungleich grössere Belastung darstellt», heisst es weiter. Die Fakten sprächen für sich, es sei ein neues Finanzierungsmodell für Hospize nötig. Mit der Motion würde der Regierungsrat beauftragt, «dem Kantonsrat eine Vorlage zu unterbreiten, welche ein neues Finanzierungsmodell für Zuger Palliativ-Patientinnen und -Patienten in anerkannten Sterbehospizen vorsieht.»
«Zuger Palliativpatienten sollen finanziell entlastet werden». bote.ch. 24.8.2024
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Gleich zwei Anfragen an die Luzerner Regierung befassen sich mit dem Thema Sterbehilfe und Sterbebegleitung. Beide stammen aus derselben Partei: Die Präsidentin der Mitte Kanton Luzern und Kantonsrätin Karin Stadelmann und Kantonsrat Daniel Rüttimann wollen wissen, wie der Kanton in diesem Bereich unterwegs ist - und was noch geplant ist. Auslöser für die Anfragen sind die Diskussionen rund um die Suizidkapsel «Sarco». Rüttimann will deshalb wissen, wie der Luzerner Regierungsrat die Thematik des selbstbestimmten Sterbens aktuell wahrnimmt und ob die bestehenden Anlauf- und Hilfsstellen ausreichend sind. Ebenfalls fragt er, wo sich die Regierung bezüglich Information und Prävention in der Verantwortung sieht. Es wird auch die Frage aufgeworfen, ob das Thema des selbstbestimmten Sterbens ergänzend im Planungsbericht über die Gesundheitsversorgung aufgenommen werden soll. Stadelmanns Anfrage konzentriert sich auf die Sterbebegleitung - und darauf, wie oft Sterbehilfe und -begleitung vermischt werden. Deshalb möchte sie in Erfahrung bringen, was der Kanton tut, um die Unterschiede sichtbar zu machen und diese der Bevölkerung gegenüber verständlich zu kommunizieren.
«Sterbehilfe und -begleitung: Kantonsräte wollen Situation in Luzern erfahren». Luzerner Zeitung. 29.8.2024
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Zu Hause, in den eigenen vier Wänden sterben. Ohne Angst, Stress und Schmerzen. Das wollen die meisten Menschen. Die Palliativmedizinerin Monika Jaquenod-Linder tut alles, um ihren Patientinnen und Patienten diesen Wunsch zu erfüllen. Sie lindert das Leiden in der letzten Phase des Lebens. Doch die engagierte Ärztin kommt immer wieder an ihre Grenzen – weil die Krankenkassen schmerzstillende Medikamente nicht vergüten. Palladon, ein sehr häufig eingesetztes Medikament zum Beispiel steht nur in Tablettenform auf der Spezialitätenliste des Bundesamtes für Gesundheit (BAG). Alle Medikamente auf dieser Liste werden von der obligatorischen Krankenkasse bezahlt. Doch palliative Patienten können oft Tabletten nicht mehr einnehmen, weshalb das Schmerzmittel gespritzt werden muss. «Das ist ein zugelassenes und geprüftes Medikament. Einfach als Ampulle steht es nicht auf der Spezialitätenliste», so Jaquenod-Linder. Doch weil das Medikament in dieser Form nicht auf der Liste des BAG steht, müssen die Palliativmediziner immer ein Gesuch für Einzelfallvergütung stellen und hoffen, dass die Kassen die Kosten übernehmen. Jedes Mal eine Zitterpartie.
«Es ist menschenunwürdig, bei jemandem, der immense Schmerzen hat, eine Kostengutsprache der Krankenversicherung abzuwarten», sagt die grüne Nationalrätin Manuela Weichelt. Das sei ethisch schlicht nicht vertretbar, so die Präsidentin von palliative.ch. Das heutige System führe zu Rechtsunsicherheit und Willkür. «Einige Kassen vergüten Palladon-Ampullen anstandslos, andere gar nicht oder erst nach Wiedererwägungsgesuchen». Man kenne die Problematik, sagte ein Sprecher des BAG gegenüber der NZZ. Der Bund habe mit der Herstellerfirma Kontakt aufgenommen und diese habe zugesichert, ein Gesuch um Aufnahme auf die Spezialitätenliste zu stellen.
«Die Krankenkassen lassen Todkranke im Stich». NZZ. 17.8.2024
«Viele gehen auch gegen unseren Rat bis zum Letzten»
In einem Interview mit der «SonntagsZeitung» sprach Antje Heise, Präsidentin der Gesellschaft für Intensivmedizin, über Behandlungen am Lebensende. «Wenn der Tod letztlich nicht abzuwenden ist, sollte man medizinisch nicht mehr bis zum Letzten gehen», sagt die erfahrene Ärztin. Es gehe in solchen Momenten auch ums Loslassen. Mit sich ins Reine zu kommen. Sie habe Menschen erlebt, die gesagt haben, «Ich habe mein Leben gelebt», oder «Ich stelle mich jetzt darauf ein». «Da hat man oft den Eindruck, solche Menschen gehen leichter von dieser Welt als andere, bei denen der Tod zwar nicht abwendbar ist, obwohl wir alle Möglichkeiten ausschöpfen, die aber mehr leiden.» Viele würden auch gegen ärztlichen Rat bis zum Letzten gehen, sowohl Patienten als auch oftmals die Angehörigen, die noch nicht loslassen können. Letztens hätte sie so einen Fall gehabt, bei dem sie gesagt habe: «Die therapeutischen Möglichkeiten für eine Besserung des Zustandes sind ausgeschöpft. Wir stehen wortwörtlich mit dem Rücken zur Wand.» Die Antwort war: «Aber ich möchte doch noch nicht sterben.» Das sei entwaffnend und jeder verstehe das. «Doch es zeigt, wie wichtig es ist, sich im Vorfeld mit dem Tod auseinanderzusetzen.»
Jede Person sollte sich Gedanken zu den eigenen Lebenszielen machen, sagt Antje Heise. Was will ich noch erreichen? Was ist mein Lebensentwurf? Will ich noch auf einen Berggipfel? Eine Weltreise machen? Will ich noch meine Urenkel erleben? «Und dann sollte man aufschreiben, was geschehen soll, wenn man krank wird und klar wird, dass man seine Ziele nicht mehr erreichen kann. Wie weit will man dann noch gehen? Kann ich meine Ziele dann reduzieren?» Das könne man in einer Patientenverfügung niederschreiben, aber es müsse nicht einmal so offiziell gemacht werden. Wichtig ist, dass man sich vorbereitet. Viele meinen, das Lebensende komme als akuter Schicksalsschlag. Doch die meisten Todesfälle in der Schweiz sind nicht unerwartet. Ihnen geht oftmals eine chronische Erkrankung voran. Insbesondere in solchen Situationen sollte man sich also auf sie vorbereiten. Die Realität ist jedoch, dass immer noch sehr viele unvorbereitet sind und entsprechend viel Behandlung am Lebensende durchmachen.
«Viele gehen auch gegen unseren Rat bis zum Letzten». NZZ. 25.8.2024
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Menschen erkranken je nach Geschlecht unterschiedlich. Da die Medizin traditionell auf den Mann ausgerichtet ist, sind Frauen in der Versorgung benachteiligt. Die Gendermedizin nimmt sich dieser Herausforderung an – mit dem Ziel, geschlechtsspezifische Bedürfnisse besser zu berücksichtigen. Auch in der Palliative Care gewinnt die junge Disziplin Gendermedizin an Bedeutung. So zeigen Studien, dass bei Betroffenen am Lebensende je nach Geschlecht unterschiedliche Verhaltensweisen sowie Problemstellungen auftreten und dass Frauen oft andere Sorgen und Schmerzempfindungen haben als Männer. Um auf die individuellen Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten eingehen zu können, ist auch eine Gleichstellung der Geschlechter bei den Fachkräften des Gesundheitswesens notwendig. Eine Herkulesaufgabe, zumal die Pflegearbeit hauptsächlich von Frauen geleistet wird, während höhere Positionen und prestigeträchtige medizinische Bereiche meist männlich dominiert sind. «Cure versus Care» nennt man dieses Phänomen. Auch die Palliative Care gelte eher als weibliches Fachgebiet, sagt Andrea Kobleder vom Institut für Angewandte Pflegewissenschaft der Ostschweizer Fachhochschule. Sie leitet den MAS Palliative Care Lehrgang. Andrea Kobleder begrüsst, dass sich auch die Palliative Care vermehrt mit dem Thema Gendermedizin auseinandersetzt und es laufend weitere nationale und internationale Studien dazu gibt. So konnte auch dargestellt werden, dass Frauen im Rahmen ihres Schmerzerlebens häufiger von Sorgen um Familienmitglieder und unerledigten (häuslichen) Pflichten berichteten, während bei Männern Sorgen über finanzielle und rechtliche Angelegenheiten vorherrschend waren. «Die Ursache des Schmerzes kann je nach Person und auch Geschlecht verschieden sein – dies muss im Zuge einer professionellen Schmerzbehandlung berücksichtig werden», so die Studienleiterin des MAS Palliative Care. Gleichzeitig dürfe man aber nicht in ein stereotypes Denken verfallen. «Schmerzen in palliativen Situationen sind selten nur physiologischer Natur, sondern haben meist auch psychosoziale und spirituelle Komponenten.»
«Neuer Lehrgang an der OST». Die Ostschweiz. 24.8.2024
«Auf nonverbale Zeichen des Unwohlseins achten»
Er würde gerne etwas sagen, doch es geht nicht. Der Versuch strengt ihn sichtlich an: Er öffnet und schliesst den Mund mit einem leisen Krächzen, runzelt die Stirn, ballt die Hände zu Fäusten. Der Mann, nennen wir ihn Herr K.*, ist krank, sterbenskrank. Rita Eugster Mätzler kümmert sich um Menschen wie Herrn K. Sie ist freiwillige Begleiterin beim Hospiz-Dienst St. Gallen und ist für sterbende Menschen in den letzten Wochen, Tagen, Stunden oder gar Minuten vor dem Tod da. Zur Arbeit der 68-Jährigen aus Steinach gehören Hausbesuche, aber auch solche im Hospiz St. Gallen. Die Freiwilligen lassen sich hier auf Begegnungen mit schwerkranken Menschen ein, hören zu und sind für sie da. Sie arbeiten ehrenamtlich und übernehmen Einsätze gemäss ihren Ressourcen am Tag und in der Nacht. «Grundsätzlich gibt mir jede Begegnung mit einer sterbenden Person Kraft», sagt Rita Eugster Mätzler. Wenn sie Trauer oder Verzweiflung bei sich wahrnehme, versuche sie zuerst, diese Emotionen aktiv wahrzunehmen und zuzulassen. So habe sich auch ihr Denken über den Tod verändert. «Ich bekomme so oft mit, wie befreiend es sein kann, loszulassen.» Das gute Netzwerk für kompetente Palliative Care in der Schweiz habe ihr zusätzlich die Angst vor dem Tod genommen: So können zum Beispiel Schmerzen oft ertragbar behandelt werden. Ihre Erfahrung in der ganzheitlichen Begleitung mit Palliative Care beruhige sie. Nach all den Jahren falle es ihr auch leichter, auf nonverbale Zeichen des Unwohlseins zu achten. Stirnrunzeln und schnellere Atmung gehören zu den möglichen Zeichen, wenn die Person die Berührung nicht möchte. Dann ziehe sie sich zurück.
«Da fühle ich mich manchmal sehr hilflos». St. Galler Tagblatt. 7.8.2024
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Können Tiere bei Demenz helfen? Hühner füttern oder Esel striegeln: Das Pflegezentrum Reusspark therapiert demente Menschen mit Tieren. Nun wird der Nutzen wissenschaftlich untersucht. Man geht von positiven Effekten aufs Gehirn aus. «Es ist immer wieder erstaunlich, zu sehen, wie Bewohnerinnen und Bewohner in der tiergestützten Therapie vergessen geglaubte alltägliche Handlungen wie selbstverständlich ausführen», sagt Ergotherapeutin Nicole Lichtensteiger. Mit Pflegen und Füttern soll eine Beziehung zu den Tieren aufgebaut werden. Die Ergotherapeutin arbeitet dabei eng mit der Tierpflegerin zusammen: Die eine schaut für den Menschen und die andere für das Tier.
Das Pflegezentrum Reusspark in Niederwil AG, mit 300 Bewohnenden ist spezialisiert auf Demenz, Gerontopsychiatrie, Geriatrie sowie Palliative Care und setzt seit acht Jahren auf den Einsatz von Tieren. Die Erfahrungen sind gut, insbesondere bei Demenzpatienten. Die tiergestützte Therapie wird ärztlich verordnet und findet in der Regel einmal wöchentlich statt, manchmal zusätzlich zu Physiotherapie oder herkömmlicher Ergotherapie. Die Therapeutin wählt dabei das passende Tier aus. «Manchmal ist es auch einfach ein Ausprobieren», so Lichtensteiger. Sandra Oppikofer vom Healthy Longevity Center der Universität Zürich kennt den Nutzen solcher Therapien: «Die Zusammenarbeit mit Tieren kann das körperliche, soziale und emotionale Wohlbefinden verbessern», sagt die Forscherin. Man gehe davon aus, dass starke Emotionen wie die Fürsorge für ein anderes Lebewesen zu positiven Veränderungen im Gehirn führten. Im Auftrag des Pflegezentrums Reusspark untersucht Oppikofer in den nächsten zwei Jahren erstmals, ob Bauernhoftiere bei älteren Menschen mit Demenz vergleichbar positive Effekte erzielen. Untersucht werden soll auch, welche Tiere besonders geeignet sind. Auch die Frage, inwieweit der regelmässige Kontakt mit Tieren die Stimmung, die Motivation, das soziale Verhalten und die verbale Kommunikation der älteren Menschen positiv beeinflusst, wollen die Forschenden beantworten.
«Können Tiere bei Demenz helfen?». Tages-Anzeiger. 5.8.2024