In den Zürcher Spitälern gibt es schon seit vielen Jahren spezialisierte Abteilungen, auf denen unheilbar kranke Menschen behandelt und betreut werden. Ausserhalb der Spitäler ist die Versorgung mit Palliative Care weniger gut, wie eine Analyse der Zürcher Gesundheitsdirektion ergeben hat. Im Bereich der Langzeitpflege und in der ambulanten Versorgung bestünden «erhebliche Versorgungslücken». Um diese zu schliessen, hat der Regierungsrat auf Antrag von Gesundheitsdirektorin Natalie Rickli (SVP) eine Strategie verabschiedet (siehe auch unseren Artikel unter www.pallnetz.ch/p129004390). Wie der Regierungsrat mitteilt, sollen bestehende Angebote weiterentwickelt und neue aufgebaut werden. Zwei Massnahmen stehen dabei im Vordergrund: Erstens werden die mobilen Palliative-Care-Teams, die im Kanton unterwegs sind, gestärkt. Der Kanton stellt mit finanzieller Unterstützung sicher, dass diese Teams rund um die Uhr auf ärztliche Unterstützung zurückgreifen können. Dadurch ist es eher möglich, auch Patientinnen und Patienten mit komplexen Problemen zu Hause zu pflegen. Zudem wird die Gesundheitsdirektion die Gemeinden auffordern, Leistungsvereinbarungen mit mobilen Equipen abzuschliessen, damit alle Einwohnerinnen und Einwohner des Kantons Palliativpflege zu Hause erhalten können. Zweitens will der Regierungsrat den Zugang zu Palliativpflege in den Pflegeheimen sicherstellen. Dazu startet er zusammen mit den Gemeinden, die für die Langzeitpflege zuständig sind, ein Pilotprojekt. Ziel ist, bestehende Lücken zu identifizieren und diese nach Möglichkeit mit mobilen Equipen zu schliessen.

«Sterbenskranke Menschen sollen besser betreut werden». Tages-Anzeiger. 31.3.2024

smarter medicine publiziert in Zusammenarbeit mit palliative.ch eine Top-5-Liste. Getreu dem Motto «Weniger ist manchmal mehr» sind darin fünf unnötige Behandlungen sowie Abklärungsschritte aufgeführt, auf die im Gebiet der Palliativmedizin verzichtet werden kann. Dieses Dokument wurde auf Initiative der Ärztinnen und Ärzte von palliative.ch erstellt. Die fünf Empfehlungen auf einen Blick:

1. Keine Versorgung von Patientinnen und Patienten mit lebensbedrohlichen (auch nicht onkologischen) Erkrankungen, die körperliche, psychologische, soziale oder spirituelle Bedürfnisse haben, ohne Einbezug der palliativmedizinischen Versorgung.

2. Keine Krebstherapie bei Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung beginnen, ohne gemeinsam mit den Patientinnen und Patienten die Ziele der Behandlung zu definieren und die Unterstützung durch die Palliativmedizin zu berücksichtigen.

3. Bei Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittener progressiver Krankheit oder Krebs, die unterernährt sind, nicht routinemässig eine künstliche Ernährung einführen.

4. Keine Bluttransfusionen auf der Grundlage willkürlicher Bluttestwerte vornehmen, wenn keine Symptome vorliegen oder wenn bei früheren Bluttransfusionen kein klinischer Nutzen erkennbar war.

5. Keine Fortführung der Behandlung, ohne Gespräche über Prognose, Wünsche, Werte und die Gestaltung des Lebensendes (einschliesslich der vorausschauenden Behandlungsplanung) bei Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittener Krankheit zu führen.

«Bitte bessere Infos über Kosten, Risiken, Nebenwirkungen». Medinside. 18.3.2024

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Der «Viktor» für die medizinische Meisterleistung des Jahres geht an die Palliativmedizinerin Sophie Pautex. Sie leitet den Palliativdienst der Genfer Kantonsspital-Gruppe HUG. Wie Jürg Hodler, ehemals Ärztlicher Direktor des Universitätsspitals Zürich, in der Laudatio betonte, war die Jury insbesondere von ihrer Arbeit an der Schnittstelle von Patientenbetreuung und Forschung beeindruckt: «Sie engagiert sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen in schwieriger Lage – und arbeitet hier an der wissenschaftlichen Grundierung.» Der Preis für Sophie Pautex lässt vielleicht etwas Grundsätzliches spüren: nämlich dass Palliative Care in den letzten Jahren eine neue Bedeutung erlangt hat – als inspirierendes Feld der Medizin; als Forschungszweig. Es dürfte kein Zufall sein, dass Jury und Fachpublikum mit Eva Bergsträsser – in der Kategorie «Herausragende Persönlichkeit» – eine weitere Palliativ-Care-Expertin für den «Viktor» nominiert hatten. Auch das deutet an, dass dieser Bereich stärker ins Zentrum von Medizin und Gesundheitswesen rückt.

«Viktor 2023: Eine Würdigung der Palliativmedizin». Medinside. 15.3.2024

«In Ruhe sterben? Nicht möglich». So titelt der «Beobachter» Mitte März seine Reportage über einen 38-Jährigen, der schwerkrank auf der Palliativstation eines Spitals liegt – und dort nicht bleiben darf. David Kleussner, gebürtiger Deutscher, kam mit Zystischer Fibrose zur Welt und kämpfte sein Leben lang mit dieser Stoffwechselstörung. Mit 26 Jahren erhält er eine Spenderlunge implantiert, einige Jahre läuft alles gut, dann kommt die chronische Abstossung. Irgendwann kann er nicht mehr zu Hause bleiben und wird in ein Spital im Kanton eingewiesen. Dort fühlen sich weder er noch seine Partnerin ernstgenommen. Da die Palliativstation ein Teil des Akutspitals ist, ist die Aufenthaltsdauer beschränkt und David Kleussner muss kurz vor seinem Tod umziehen. Die Zeitschrift «Beobachter» kritisiert nicht nur das Spital, er erklärt im betreffenden Artikel aber auch, wie das Schweizer System funktioniert. Denn der Unterschied zwischen einer Palliativstation und einem Hospiz ist längst nicht allen bekannt. «Der Föderalismus erschwert den Durchblick. Das Angebot unterscheidet sich von Kanton zu Kanton, von Institution zu Institution», sagt Renate Gurtner Vontobel, Geschäftsführerin der Fachgesellschaft palliative.ch. Das betreffe auch die Aufenthaltsdauer auf einer Palliativstation. «Die Vollfinanzierung ist für drei Wochen gegeben – danach zahlt ein Spital drauf. Manche finanzieren solche Kosten quer, andere können es sich nicht leisten.»

In unserem Nachbarland Deutschland gehört die Palliativmedizin zur Grundversorgung und wird von den Kassen übernommen. Die Schweiz ist davon weit entfernt. Noch immer wird nach einem starren Fallpauschalensystem abgerechnet. Spitäler erhalten pro Patient einen Fixbetrag. Wenn dieser aufgebraucht ist, werden Betroffene in eine Langzeitpflege überführt. Dort müssen sie einen Teil der Kosten selbst tragen. Hinzu kommt: In der Schweiz gibt es nur neun Sterbehospize, sieben weitere sind im Aufbau.

«Ein Todkranker kann nicht in Ruhe sterben». Beobachter. 15.3.2024

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Bei der spezialisierten Palliativpflege besteht in Uri Handelsbedarf. Dies bestätigte im März auch die Urner Gesundheitskonferenz, in der das Thema Palliativpflege im Zentrum stand. Regierungsrat Christian Arnold wies darauf hin, dass in den Alters- und Pflegeheimen tagtäglich Palliativpflege geleistet werde. Das sei ein wenig in Vergessenheit geraten. Die Voraussetzungen seien gut, aber noch nicht optimal. Handlungsbedarf bestehe vor allem im Bereich der spezialisierten Palliativpflege. «Wir haben eine Basis, sind mit den Angeboten jedoch nicht dort, wo wir gerne sein möchten», erklärte der Gesundheits-, Sozial- und Umweltdirektor und fügte an: «Es gilt nun, die entsprechenden Rahmenbedingungen für weitere Verbesserungen zu schaffen.»

Einiges sei schon erreicht worden, wie Eveline Lüönd, Projektleiterin Umsetzung Palliative Care im Kanton Uri, sagte. Momentan sei man daran, eine 24-Stunden-Abdeckung zu etablieren. 2022 sei mit dem kantonalen Behandlungs- und Therapieplan das diesbezügliche Kernstück lanciert worden. Anstrengungen werden auch im Bereich Fachkompetenz unternommen. Es gibt Weiterbildungsangebote für die Ärzteschaft und Pflegefachpersonen. Zudem wurde ein Netzwerk aufgezogen, in dem auch Freiwillige in der Sterbebegleitung aktiv sind. Daneben wird laut Lüönd eine Charta erarbeitet, die sich an Institutionen und Organisationen richtet. Und die Öffentlichkeitsarbeit wurde stark ausgebaut.

«Bei der spezialisierten Palliativpflege besteht in Uri Handlungsbedarf». Luzerner Zeitung. 26.3.2024

Die Oberriednerin Annette Dörfler verlor ihren Mann Emil an den Krebs. Unterstützt von Palliaviva, konnte er in Würde sterben, wie die Frau der «Zürichsee-Zeitung» erzählt. Fast 53 Jahre waren die beiden verheiratet, als Emil Dörfler am 11. April 2023 den Kampf gegen den Krebs verliert und zu Hause für immer einschläft. Dass dies möglich war und ihr Mann nicht im Spital sterben musste, erfüllt die 80-Jährige mit Dankbarkeit. Unterstützung brauchten die beiden vor allem in der letzten Lebensphase. «Palliaviva, die Spitex Horgen-Oberrieden und die Familie haben mir sehr geholfen», sagt Annette Dörfler. Schwierig wurde es um den Jahreswechsel 2021/22, als Emil Dörfler an Corona erkrankt. Es sei das erste Mal gewesen, dass es ihrem Mann richtig schlecht ging. Für die Oberriednerin ist dies der Punkt, an dem sie den Rat ihres Gottenkindes beherzigt und sich bei Palliaviva meldet. «Sie hat mir von Palliaviva erzählt und gesagt, dass wir diese brauchen werden.» Das habe sich bestätigt, Annette Dörfler kann sich noch gut an den ersten Besuch von Palliaviva erinnern. «Sie wussten, wie sie mit ihm umgehen mussten», sagt sie und fügt an, dass ihr Mann einen starken Willen gehabt habe. Öfter hätten sie auch Scherze zusammen gemacht. Die Mitarbeiterinnen von Palliaviva kümmerten sich nicht nur um Emil Dörfler. Sie hätten mit ihm geplaudert und ihm dann jeweils gesagt, «jetzt rede ich noch mit Ihrer Frau», erinnert sich Annette Dörfler. Dies sei auch psychisch eine Hilfe für sie gewesen.

«Bis zum Schluss konnte sie ihren Mann zu Hause begleiten». Zürichsee-Zeitung. 8.3.2024

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Nathalie Hofer und Lukas Bissegger leben in einem Haus in einem ruhigen Wohnquartier am Stadtrand. Das Wohnzimmer ist hell und geschmackvoll eingerichtet. Die Fotos an den Wänden zeigen ein strahlendes Mädchen mit hübscher Mütze. Ophelia. Die an der Nase angeklebte Magensonde erinnert an ihr kurzes Leben. Im Kinderzimmer im oberen Stock steht eine kleine Urne mit Ophelias Asche. In einem Körbchen und umgeben von Stofftieren. Ophelia – sie ist noch da. Und doch fehlt sie. Überall. Im Alter von fast 22 Monaten ist Nathalies und Lukas Tochter an einem hochaggressiven Hirntumor verstorben. Als sie zehn Monate alt war, erhielten ihre Eltern die Diagnose AT/RT. Die Abkürzung steht für Atypischer Rhabdoider Tumor. In einem Interview mit dem Magazin «wir eltern» erzählen die Eltern ihre Geschichte mit Ophelia, berichten von ihren Erinnerungen und von ihrer Trauer. «Ophelias Geplapper ist verstummt, aber in meinem Herzen ist sie immer präsent», sagt der Papi. «Manchmal nimmt der Schmerz alles ein. Ich bin aber zutiefst dankbar für alles, was sie mich gelehrt hat.» Nathalie erinnert sich an den Moment, als sie von der Krankheit erfahren hatten, gleich nach dem MRI im Inselspital: «Ich schrie und schrie. Ich konnte nicht mehr aufhören.» Dann nahmen sie Ophelia nach Hause und feierten zusammen in Langental Weihnachten. Sie entschieden, dass sie ihr Mädchen palliativ zu Hause pflegen wollten – es begannen schwere und belastende Monate. Lukas: «Trotzdem bekam die Zeit eine andere Qualität. Die Beziehung zwischen uns Dreien hatte eine unbeschreibliche Intensität und Tiefe. Wir lebten komplett im Jetzt. Der nahende Tod machte uns Angst, trotzdem konnten wir die Zeit geniessen.» Die Eltern verschweigen aber auch nicht, wie unendlich schwer es war, ihr Kind gehen zu lassen, wie kräfteraubend der Sterbeprozess für alle war – und wie schwierig es nach Ophelias Tod in ihrer Partnerschaft wurde – weil jeder Elternteil anders trauerte. Trotzdem schaut das Paar nun wieder hoffnungsvoll in die Zukunft, im Wissen, dass die Familie demnächst wieder wachsen wird.

«Ophelia starb bei Sonnenschein und Vogelgezwitscher». wir eltern. 8.3.2024

In der Doku-Sendung «rec.» von SRF trifft Reporterin Anna Kreidler drei freiwillige Hopiz-Mitarbeitende bei ihren Einsätzen und möchte erfahren, was die Arbeit im Hospiz mit ihnen macht und ob sich dadurch ihre Einstellung zum Tod verändert hat. Schnell merkt sie, dass es in den Hospiz-Einrichtungen nicht nur ums Sterben geht, sondern auch ums Leben und die Frage, wie man sein Leben verbringen möchte. Moses zum Beispiel hat einen prall gefüllten Terminkalender, arbeitet als Projektleiter und ist überzeugt, dass sein freiwilliges Engagement auch positive Auswirkungen auf den Managerjob hat. Kommunikation und Psychologie interessieren ihn. Mit schwierigen Situationen umzugehen, fordert ihn heraus. Und im Hospiz findet er die vielleicht grösste Herausforderung – die Begegnung mit dem Sterben. Seine Uhr, die er beim Besuch im Hospiz trägt, hat kein Zifferblatt. «Das ist ein Statement, dass die Zeit hier nicht zählt. Dass ich nicht auf die Uhr schaue, bei einer Begegnung nicht gleich wieder aufspringe und ins nächste Zimmer laufe.» Mit einer Bewohnerin trinkt er gemeinsam Kaffee – mit «zwei Rähmli und einem Schöggeli, bitte», sagt die Seniorin. In der Reportage trifft man auch Nadine. Sie kommt alle paar Wochen mal ins Hospiz und muss sich jeweils auf eine neue Situation einstellen, weil ihr bekannte Menschen gestorben sind und neue Personen ins Haus gezogen sind. Manchmal ist es still im Zimmer, dann wenn der Patient nicht reden und keine Musik hören mag. Die Stille muss man aushalten. Auch Kathrin will etwas für ihre Mitmenschen tun. Aus dieser Motivation hat sie angefangen im Hospiz zu arbeiten. Mal sitze sie einfach am Bett, wenn jemand nicht einschlafen könne, mal macht sie einem Patienten eine Fussmassage. Was die Reportage aufzeigt: Die Freiwilligenarbeit ist ein wichtiges Puzzelteil in der Palliative Care.

«Freiwilligenarbeit im Hospiz». rec.SRF / youtube. 25.3.2024

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Die Sendung Input von SRF berichtet über Sterbebegleitung von Angehörigen. «Für mich war das selbstverständlich», sagt Maria über die Zeit, in der sie ihrem Schwager beim Sterben beigestanden ist. Als er die Diagnose ALS bekommt, ist für sie sofort klar, dass sie sich um ihn kümmern möchte. Viermal am Tag geht sie zu ihm nach Hause und wechselt seine Magensonde, über die er ernährt wird. Wie es ihr dabei ergangen ist, berichtet sie der Reporterin. Und auch Maja hat einen geliebten Menschen auf dem letzten Lebensabschnitt begleitet. Sie ist Mitte dreissig, als ihr Partner 2017 die Diagnose Darmkrebs bekommt. Sein grosser Wunsch: Er möchte zu Hause sterben – das will Maja ihm ermöglichen und geht diesen Weg mit ihm zusammen. «Wir haben uns zurückgezogen» – bis seine Schmerzen zu gross wurden und Maja Unterstützung brauchte. Im Gespräch mit der Journalistin ordnet Palliativ-Pflegefachfrau Ankie van Es die Berichte ein und erzählt davon, was für Leistungen ein spezialisierter mobiler Palliativdienst erbringen kann und wie er die Angehörigen unterstützt, welche einen Schwerkranken, eine Schwerkranke zu Hause betreuen und begleiten.

«Sterbebegleitung von Angehörigen». Input / SRF. 27.3.2024

Es gibt Seelsorgerinnen. Es gibt Psychologen. Es gibt Musiktherapeutinnen. Und es gibt Spitalclowns. Aber den «Rent-a-Berufskünstler-Service» fürs Krankenbett, den hat die Musikerin Shirley Grimes gerade erst erfunden. Auf der Homepage ihrer Initiative «Kultur am Bettrand» bieten Musiker wie Baze, Christoph Trummer oder Corin Curschellas, aber auch Autoren, Schauspielerinnen und Kabarettistinnen 20- bis 40-minütige Gratis-Darbietungen mit minimaler Infrastruktur an. Seit dem Start der Pilotphase vor über einem Jahr hat Grimes’ Team über fünfzig Auftritte absolviert: im Schweizerischen Paraplegikerzentrum in Nottwil, auf den Palliativ- und Intensivstationen von Unispitälern, in Seniorenheimen und in Privatwohnungen. Die Kunden: Eltern kranker Kinder, Angehörige sterbenskranker Senioren oder auch Menschen im besten Alter, die wochen- oder monatelang im Krankenbett liegen. Die älteste Patientin war 90, die jüngste vier Jahre alt.

«Als mich während der Pandemie eine Freundin, bei der ein Hirntumor diagnostiziert worden war, anrief und mich darum bat, ein Konzert für sie zu spielen, war das wie eine Offenbarung für mich», erzählt Grimes. Plötzlich erinnerte sie sich wieder an die schwierige Zeit nach der Geburt ihres Sohnes, dessen Leben in den ersten zwei Wochen auf der Intensivstation am seidenen Faden hing. «Alle haben zu Recht zu ihm geschaut, aber ich wäre fast draufgegangen», erzählt Grimes. Deshalb sei es ihr wichtig, dass mit den Auftritten nicht nur den Kranken, sondern auch den Angehörigen etwas gegeben wird. So beeindruckend lang die Liste der Kulturschaffenden ist, die ihre Fähigkeiten in den Dienst von «Kultur am Bettrand» stellen, so wenige kamen bislang zum Einsatz. «Die Erfahrungen während der Pilotphase haben gezeigt: Kranke Menschen wünschen sich vor allem Musik.» Kabarettisten, Schauspieler und Autorinnen werden kaum verlangt. Das ist keine Überraschung: Forschungen haben gezeigt, dass Musik den Menschen sowohl auf einer körperlichen, psychischen als auch auf einer emotionalen Ebene ansprechen. Musik aktiviert unser ganzes Gehirn.

«Gratiskonzerte am Spitalbett». Schweiz am Wochenende. 30.3.2024