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Was ist Palliative Care?

Palliative Care umfasst die Behandlung und Betreuung von Menschen mit einer unheilbaren, lebensbedrohlichen und/oder chronischen Krankheit. Ziel der Palliative Care ist es, die Lebensqualität von Betroffenen und Angehörigen durch eine ganzheitliche Behandlung zu verbessern und die Autonomie der Patientinnen und Patienten zu stärken. Der Begriff «palliative» stammt von dem lateinischen Wort «pallium», der Mantel, und bedeutet «umhüllen, ummanteln».

Überblick

Wenn eine Krankheit nicht mehr heilbar ist und fortschreitet, ist es sinnvoll, die Palliative Care frühzeitig in die Behandlung einzubeziehen. Zu Beginn oft nur punktuell, beispielsweise wenn es darum geht, herauszufinden, was es für den Erhalt oder die Verbesserung der Lebensqualität braucht. Eine frühzeitige Auseinandersetzung mit den eigenen Wünschen und Erwartungen ermöglicht es, vorausschauend zu planen und grössere Belastungen aufzufangen, die erst später im Krankheitsverlauf auftreten können.

Zum Zeitpunkt der Diagnose steht die Therapie der Krankheit im Vordergrund, ihr Anteil nimmt mit Fortschreiten der Erkrankung in der Regel ab und der Anteil an palliativer Behandlung und Betreuung nimmt zu. Die Angehörigen und das soziale Umfeld werden noch stärker miteinbezogen, denn auch sie können grosse Belastungen erfahren und Unterstützung benötigen. Spätestens ab Einsetzen der letzten Lebensphase stehen die Symptom- und Leidlinderung im Zentrum. Das gilt auch für die letzten Tage und Stunden des Lebens, in der sogenannten Sterbephase. Palliative Care geht über den Tod hinaus. Sie bietet den Angehörigen weiterhin Unterstützung und begleitet sie bei Bedarf auch in der Trauer.

Behandlung und Betreuung

Eine palliative Behandlung und Betreuung folgt einem ganzheitlichen Ansatz: Sie stellt den Menschen als Ganzes ins Zentrum und richtet sich nach seinen körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnissen. Ziel der palliativen Behandlung ist es, Schmerzen und belastende Symptome wie Atemnot, Übelkeit, Müdigkeit oder Ängste zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. Dazu arbeiten die verschiedenen Fachpersonen Hand in Hand: Sie bilden ein interprofessionelles Team, das sich aus Ärztinnen und Ärzten, Pflegefachpersonen, Seelsorgerinnen und Seelsorgern sowie verschiedenen Therapeutinnen und Therapeuten zusammensetzt. Das können – je nach Bedarf – Fachpersonen der Physiotherapie, Psychologie, Ergotherapie, Logopädie sowie Kunst- und Musiktherapie sein. Auch eine Sozialarbeiterin oder ein Sozialarbeiter gehört zum interprofessionellen Team.

Zusammen mit Angehörigen und Freunden bildet das interprofessionelle Team ein Netzwerk, das für eine gute Palliative Care unabdingbar ist. Soweit möglich, erfolgt die palliative Behandlung und Betreuung nach den Vorstellungen des kranken oder sterbenden Menschen und an einem von ihm gewünschten Ort. Das kann eine spezialisierte Palliativstation in einem Spital, ein Pflegeheim oder Hospiz sein oder auch das eigene Zuhause.

Allgemein und spezialisiert

Die allgemeine Palliative Care richtet sich an Menschen mit einer unheilbaren fortschreitenden Krankheit, die in den bestehenden Strukturen der Grundversorgung im Spital, im Alters- und Pflegeheim oder zu Hause betreut werden können. Im Vordergrund steht nicht die Heilung der Krankheit, sondern die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen durch Behandlung und Linderung der Symptome sowie eine vorausschauende Planung zur Unterstützung der Entscheidungsfindung und dem Aufbau eines Netzwerks.  

Etwa 20% dieser Patientinnen und Patienten haben im Verlauf ihrer Erkrankung ein- oder mehrmals Bedarf an spezialisierter Palliative Care. Bei komplexen Symptomen, instabilen Krankheitssituationen oder wenn das bisherige Betreuungsnetz an seine Belastungsgrenzen stösst, kommt die spezialisierte Palliative Care zum Tragen. Die Betreuung und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit Bedarf an spezialisierter Palliative Care erfolgt auf einer Palliative Care Station eines Spitals, einer spezialisierten Abteilung eines Pflegeheims, in einem Hospiz oder zu Hause durch ein spezialisiertes mobiles Palliative Care Team. Die spezialisierte Palliative Care wird durch ein interprofessionelles, multidisziplinäres Team erbracht und bietet intensive Unterstützung für Patientinnen und Patienten und ihre Bezugspersonen.

Pädiatrische Palliative Care

Die Pädiatrische Palliative Care steht für eine umfassende Behandlung und Betreuung für Säuglinge, Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Sie hat zum Ziel, die Lebensqualität des betroffenen Kindes und seiner Familie zu verbessern. Im Unterschied zur Palliative Care für Erwachsene begleitet die Pädiatrische Palliative Care die betroffenen Kinder und ihre Familien oftmals über einen langen Zeitraum. Bei Kindern mit angeborenen Krankheiten beginnt die Pädiatrische Palliative Behandlung und Betreuung idealerweise frühzeitig – manchmal bereits vor der Geburt – und setzt sich bis ins frühe Erwachsenenalter fort.

Die betroffenen Kinder leiden in der Regel an komplexen Symptomen. Deren Behandlung benötigt Spezialwissen und erfolgt durch ein spezialisiertes interprofessionelles Team – Zuhause, im Spital oder in einer Langzeitinstitution. Temporäre Entlastung bietet ein Aufenthalt in einem Kinderhospiz, wo schwerkranke Kinder ganzheitliche Pflege und Betreuung erhalten und die ganze Familie Unterstützung findet. In der letzten Lebensphase kann das Kinderhospiz auch ein letztes Zuhause sein. Pädiatrische Palliative Care berücksichtigt immer körperliche, seelische, soziokulturelle und spirituelle Aspekte. Die Trauerbegleitung ist von zentraler Bedeutung und geht über den Tod des Kindes hinaus.

Was heisst Selbstbestimmung?

Schwerkranke Menschen sollen den letzten Lebensabschnitt möglichst selbstbestimmt und nach eigenen Vorstellungen gestalten können. Sie werden begleitet und unterstützt von einem Netzwerk aus Fachpersonen, Angehörigen und Freiwilligen. Der Betroffene bestimmt so weit wie möglich selbst, wie und wo er seine letzte Lebensphase verbringen möchte.

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