Immer mehr Menschen sterben an Demenz. Und dennoch wissen die meisten Betroffenen nur sehr wenig über diese Krankheit, die die Erkrankten und ihr Umfeld vor grosse Herausforderungen stellt. Wie Palliative Care für Demenzkranke aussehen kann und wovon die umfassende Betreuung abhängt, darüber referierte Dr. med. Roland Kunz.

Anlässlich der Generalversammlung von palliative zh+sh vom vergangenen Montag hielt Dr. med. Roland Kunz einen Vortrag zum Thema Palliative Care für Demenzkranke. Das Vorstandsmitglied von palliative zh+sh vermittelte neue wesentliche Einsichten. Zum Beispiel: Demenz wird kaum als terminale, lebensbeendende Krankheit wahrgenommen – weder von Angehörigen noch von Fachpersonen. Oft wird nicht oder zu spät bemerkt, dass eine demenzerkrankte Person im fortgeschrittenen Stadium lebensbedrohlich krank ist und an der Demenz stirbt, insbesondere dann, wenn zusätzliche Krankheiten (z.B. Infekte) auftreten oder eine belastende Intervention notwendig ist. Die Sterbephase wird von Angehörigen und Pflegepersonen gleichermassen meist zu spät erkannt (Koppitz, 2013).

Neben anschaulichen Statistiken, die die deutliche Zunahme der Lebenserwartung in den letzten fünfzig Jahren zeigten, präsentierte Kunz auch Erkenntnisse über die signifikante Veränderung der häufigsten Todesursachen in hohem Alter. So sterben Menschen über 85 laut dem BFS weniger häufig an Krebs, jedoch häufiger an Herzkreislaufkrankheiten oder Demenz. Die häufigsten Todesursachen haben sich in den letzten zehn Jahren gewandelt, einige wie beispielsweise Stroke, HIV oder Herzinfarkt sind seltener geworden. Jedoch hat die Häufigkeit als Todesursache bei der Alzheimerkrankheit um 68 Prozent zugenommen.

Der Informationsstand der Angehörigen von Demenzpatientinnen und -patienten ist aber deutlich schlechter als bei anderen lebensbeendenden Krankheiten: Eine Studie von Mitchell et al 2009 zeigt, dass weniger als die Hälfte der Angehörigen Informationen zu Prognosen und möglichen Komplikationen erhielten.

Andere Faktoren für Lebensqualität

Palliative Care beginnt, wenn vom Ansatz des Kampfes gegen die Krankheit zum Ansatz des Lebens mit der Krankheit gewechselt wird – bei Demenz gilt dies im Unterschied zu anderen lebensbedrohlichen Krankheiten von der Diagnosestellung an. In diesem Zusammenhang ist die Erkenntnis, was es mit dem «Calman Gap» (K.C. Calman, 1984) auf sich hat, eine ganz entscheidende: Das Nachlassen der kognitiven Fähigkeiten weit unter die Erwartungen einer betroffenen Person schränken ihre Lebensqualität oft massiv ein. Ein Patient oder eine Patientin leidet an dieser Differenz (Calman Gap) zwischen seinem Anspruch und der Realität, und oft leiden die Angehörigen ebenso. Wenn es gelingt, die Erwartungen des Patienten an seine Fähigkeiten auf ein realistisches Niveau zu senken und mit seiner Krankheit gut zu leben wird diese Differenz, und damit das Leiden, kleiner. Dazu braucht es eine hohe Professionalität der Betreuungspersonen und ein hohes Verständnis für die Krankheitssymptome seitens der Angehörigen.

Roland Kunz zeigte die Wichtigkeit von neuropsychologischer Abklärung und regelmässiger Beratung zum Umgang mit der aktuellen Krankheitssituation auf. Das Erleben von Lebensqualität hängt gerade bei fortgeschrittener Demenz von anderen Faktoren ab, als dies bei anderen Palliative Care Patienten der Fall ist. So ist es wichtig, dass das Selbstwertgefühl (nützlich sein) gestärkt wird, positive Emotionen, Lust und Genuss und körperliches Wohlbefinden erlebt werden können und dass Zwänge (Essen, Duschen) und das Erleben von negativen Emotionen wie Scham oder Angst vermieden werden. Dies stellt hohe Ansprüche an das Betreuungsumfeld.

Wie entscheiden in Dilemmasituationen?

Die wichtigsten Bedürfnisse von Palliativpatientinnen und -Patienten sowie ihrer Angehörigen lassen sich mit dem Modell der «4 S» zusammenfassen. Es sind Sicherheit, Selbstbestimmung, Symptombehandlung und Support. Für Demenzbetroffene haben diese «4 S» eine etwas andere Bedeutung. Die beeinträchtigte Kommunikations- und Urteilsfähigkeit, die Persönlichkeitsveränderung und die sehr unsichere Prognose erschweren die Symptomerfassung und die Entscheidungsfindung in hohem Masse. Ethische Dilemmata sind häufig und die Entscheidungsfindung ist anspruchsvoll. Ethische und juristische Fragestellungen müssen mit Sorgfalt angegangen werden. Die Behandlungsprioritäten verändern sich mit zunehmendem Grad an kognitiver Einschränkung. Roland Kunz erläuterte eindrückliche Fallbeispiele und stellte das Modell «Balance of Burden and Benefit für den Patienten» vor, das in Dilemmasituationen helfen soll, die richtigen Entscheidungen für geplante Massnahmen zu treffen.

Die Unterstützung von Angehörigen, nicht nur materiell mit Entlastungsangeboten, sondern emotional mit Verständnis und echter Anteilnahme, ist ein nicht zu überschätzender Teil der Betreuung. Dazu braucht es ein gesellschaftliches Umdenken und gute Angebote an psychologischer Begleitung.